L'ENQUÊTE

«Je vis avec les mains d'un autre»

Ses deux mains ont été arrachées alors qu'il bricolait une fusée d'artifice.
Depuis, Denis Chatelier s'est fait greffer celles d'un homme mort. Récit
d'un homme qui aime les mains d'un cadavre davantage que les siennes.

TEXTE: BÉATRICE SCHAAD

Cet après-midi de 1999, Denis Chatelier, 33 ans, regarde la télévision.
En arrêt de travail, il est vautré sur son divan, Isa sa compagne passe
l'aspirateur dans leur petit pavillon. Il est fasciné par l'émission:
l'animateur interviewe Jean-Michel Dubernard, professeur à Lyon qui vient
de réussir la première greffe de la main. Tout en montrant l'écran de ses
deux moignons, le jeune homme supplie Isa de venir s'asseoir sur le
canapé. Je lui ai dit: «Arrête ton «aspiro», prends un stylo, écris ce que je
te dis.» Dans une longue lettre infiniment émouvante, il se porte candidat
à la première greffe des deux mains. Quelques semaines plus tard, ailleurs
sur une route de France, un jeune homme de 18 ans roule sur sa moto à
vive allure. Il chute et meurt sur le coup. En arrivant à l'hôpital ses parents
n'ont plus d'espoir, leur fils est perdu, ils le savent. Ils acceptent de donner
ses organes et - fait exceptionnel - ses deux avant-bras. «Voilà, c'est
comme ça que j'ai reçu ces deux bijoux», lâche Denis Chatelier dans ce
laboratoire de l'Hôpital Edouard-Herriot à Lyon en regardant ses mains.
«Au début je les aimais tant que je leur parlais.» Il a souvent ce geste
banal, émouvant, frotter ses mains l'une contre l'autre, comme une
caresse qu'il prodigue de l'une à l'autre autant qu'à lui-même. Un
réconfort avant de poser la question qui l'angoisse: «Quand je vous ai
serré la main, vous n'avez rien remarqué de spécial, n'est-ce pas?» Non.
La poignée de mains était délicate, pas franchement virile, assurée. Mais
face à lui en revanche on a peur. Une peur viscérale, indicible, honteuse.
Peur de toucher les mains d'un mort qui continuent de vivre sur un autre.
A qui serre-t-on la main, quand on serre la main d'un greffé? A Denis
Chatelier? A son donneur?
Denis Chatelier sait mieux que quiconque que son corps reconstruit
peut susciter jusqu'au dégoût. Comme chez cette infirmière pourtant
formée spécialement, prise d'un haut-le-coeur en le voyant se ronger les
ongles. «Pour elle, je mettais les doigts d'un mort dans ma bouche. Moi, je
ne me vois pas comme un monstre. Mais j'ai tout entendu. Et ça, ça me
brasse le cerveau.» En venant au rendez-vous on s'est passé la scène en
tête: lorsqu'on lui serrera sa main pour le saluer on regardera ses yeux,
surtout pas ses mains. Mais Denis Chatelier veut que l'on regarde.
L'entretien a démarré depuis quelques minutes à peine et déjà il demande
sur un ton où la fierté le dispute à l'inquiétude: «Vous voulez toucher?»
Puis il parcourt du doigt la cicatrice frontière entre lui et l'autre, cette
limite qu'il a choisi de faire oublier à force de la faire voir. «Essayez,
touchez!»
Entre lui, l'homme tendre et sociable, le petit brun moustachu au
comble du bonheur d'avoir retrouvé des mains et la cruauté des autres, le
fossé se creuse immédiatement après l'opération. Lui, qui a grandi dans
une famille «où l'on enseignait que l'amour» découvre vite la brutalité du
rejet. Dans le couloir de l'hôpital où il déambule alors, il croise un autre
malade et veut l'aborder. Il avance spontané, plein de malice comme il
sait l'être. Mais l'autre garde fermement ses mains dans ses poches: «Je
ne serre pas les mains d'un cadavre.» Ses enfants seront son meilleur
réconfort: lorsque son cadet le revoit pour la première fois, il lui embrasse
les doigts: «J'en ai pleuré.»
Pour comprendre cet amour qu'il porte aux mains de cet autre, il faut
mesurer le désir qu'il a éprouvé: retrouver l'usage de ses mains pour
«caresser la tête de mes gamins, pour mettre les doigts dans la terre». En
1996, à 29 ans, il sombre: «Je me suis dit, c'est foutu.» Dans le jardin
devant le modeste pavillon de ses parents, il s'affaire avec son frère et son
cousin autour d'une fusée d'artifice. Un pétard planté dans une bouteille.
Lui tient fermement l'engin à deux mains lorsque son cousin frotte
l'allumette. La fusée explose avant qu'il ait eu le temps de la lâcher. Sa
joue, son oreille sont arrachées. Et «j'ai vu mes deux mains voler haut
dans l'air». En arrivant à l'hôpital lui est toujours conscient, témoignant de
son exceptionnelle force mentale, en revanche une infirmière s'évanouit
devant lui. «C'était si horrible que personne n'osait me toucher.»
Au réveil, il rêve déjà de pouvoir se faire greffer des mains et pleure de
rage en apprenant qu'une telle intervention n'existe pas. «Faut s'imaginer
ce que c'est que de ne plus pouvoir rien faire seul.» Se représenter le
retour en enfance: être nourri, lavé, coiffé et aux toilettes, essuyé.
L'humiliation d'être aimé par pitié. «Heureusement, j'ai rencontré Isa.» Isa
qui fait tout pour le rassurer: «Elle m'a dit: ''C'est pas parce que t'as plus
de main que t'es pas un homme.''» Durant quatre ans, il vit tant bien que
mal avec des prothèses lorsque qu'il tombe sur le témoignage télévisé du
premier homme à s'être fait greffer une main, Clint Hallam.
Il est prêt à tout pour y arriver. Les risques sont pourtant immenses.
D'abord, celui de mourir pendant l'opération, ensuite, la forte probabilité
de rejet, enfin la quantité astronomique de médicaments – des
immunosuppresseurs - qu'il devra prendre à vie: «Au début il y en avait
une colonie, j'appelais ça l'heure des Smarties. Ça me faisait vomir,
l'organisme n'était pas content d'avaler tout ça.» Ces médicaments
augmentent considérablement les risques de cancer de la peau. La
préparation est longue, les trajets fastidieux et les séjours à l'Hôpital
Edouard-Herriot de Lyon – loin, si loin de Rochefort en Charente Maritime.
Au point que quand il peut retourner chez lui, il appelle ça «une perm». Il
cache sa décision à ceux qui pourraient l'arrêter. Pas à Isa qui est derrière,
qui sait combien son homme en a besoin et qui «préférerait être caressée
par des vraies mains». Mais ses parents, «ceux qui m'ont fait mes mains»,
ne sont pas mis dans la confidence. «Ils ont tout appris par la télé, après
l'opération. Ma mère m'a dit: ''T'as la tête dure comme du béton.''»
Ces mains, si désirées, il découvre pourtant très vite qu'il va devoir les
apprivoiser, les conquérir. Au réveil, il n'ose pas regarder au-delà de ses
ex-moignons: «Je suis un gars courageux, mais tout de même.» Au bout de
quelques jours, le médecin doit le forcer: «Il me dit, Denis, il va falloir que
vous les regardiez.» Et Denis regarde: «Je voyais les sutures, des
boursouflures, j'avais si peur qu'elles craquent.»
Au début, il ne sent rien ni le chaud, ni le froid, ni la douceur du velours. Et
puis après six mois la sensibilité revient. Dès ce moment-là, Denis
Chatelier ne dit plus «les» mains, mais «mes» mains. «J'ai compris que
c'était mon cerveau qui les dirigeait. Du coup ces mains, c'était les
miennes.» Il peut enfin sentir à nouveau ses gosses, «le bois, vous savez
ce que c'est doux le bois quand on l'a plus senti». Il construit un camion
pour son fils et un mobile en forme de mouette pour la chambre des
enfants. Il retrouve son écriture, devenue un peu plus grosse. Il reste
droitier. Les poils recommencent à pousser. Et recouvrent peu à peu la
jointure à l'avant-bras. Même si la peau du receveur a un autre grain plus
mat que celle du donneur plus laiteuse. Même si au bout de l'avant-bras
de Denis Chatelier un coeur tatoué borde la jointure sans pouvoir continuer
sur les avants-bras de l'autre.
Les gestes machinaux refont surface du fond de la mémoire. «Dans
l'autre vie», Denis Chatelier avait l'habitude de se caresser la moustache,
il se surprend à le faire. L'homme, petit, filiforme, à peine un mètre
septante saute de sa chaise, se met debout, jambes écartées, pour
raconter le jour où il a mis ses deux doigts dans ses passants de ceinture.
«Je faisais toujours ça avec mes mains à moi, et paf, un jour, sans y
penser, je me suis retrouvé dans cette position.»
L'appropriation progresse mais le donneur pourtant, reste obsédant.
Au point que pour en finir, il cherche à entrer en contact avec les parents.
«J'en rêvais, je voulais les remercier, leur serrer la main, même si je
comprends que pour eux, cela aurait signifié de serrer la main de leur fils.»
De toute manière, la loi l'interdit. S'il se sait connu d'eux – à l'époque
toutes les télés du monde s'intéressent à lui – il ne peut que leur écrire.
«J'ai été mieux dès que j'ai pu leur rendre hommage.» Reste le fantasme
d'être possédé par la personnalité du donneur, très fort, bien plus fort
qu'avec n'importe quel autre organe moins visible que des mains. Un rein
ne change pas la personnalité. Mais des mains! Qu'ont-elles fait quand
elles appartenaient à cet autre? A-t-il frappé? Caressé? Prié? Quelles
femmes ont frémis sous ses doigts? Denis Chatelier s'est longtemps
demandé quelle serait la réaction de sa compagne lorsque la main d'un
autre se poserait sur elle. Mais «Isa est parfaite. Elle m'a répondu: ''Quand
je t'ai pris t'avais pas de main, maintenant t'en as.''» Comment fait-on
l'amour avec les mains d'un mort? Est-ce qu'on y pense? Est-on deux ou
trois dans l'alcôve? Les fins yeux bruns se plissent et du tac au tac: «C'est
pareil, c'est même mieux.»
Les mains de Denis Chatelier ont bouleversé sa vie pour le meilleur -
«j'ai serré la main du Pape, je crois que même lui, il voulait ressentir ça, il
est humain, non?» - et pour le pire «Isa m'a quitté». Ironie du sort, encore
pour une histoire de main. Alors qu'il a enfin récupéré les siennes, il perd
celles de sa compagne. «Des mauvaises langues lui ont raconté qu'on
m'avait vu en train de signer des autographes devant le Prisu et qu'un jour
ou l'autre j'allais la quitter pour une autre fille.» Isa a devancé la douleur,
elle est partie avec les enfants. Les sarcasmes restent les mêmes, alors
que depuis plus de vingt personnes ont bénéficié des mêmes greffes:
l'autre jour au café où le serveur s'est moqué de lui et a fait taire l'entier
du bistrot: «Quand tu auras enlevé les plaques métalliques dans tes bras,
tes mains vont rester dans les nôtres.» Denis Chatelier a encore peur de la
méchanceté, il prend toujours des antidépresseurs et il fait bien attention
de protéger ses mains de tous les efforts, jamais de valises de plus de 10
kilos. Il a repris un petit job dans un centre aéré, même s'il rêve de
redevenir peintre en bâtiment et parcourt les congrès où on lui demande
de raconter son expérience. Il parle alors de lui à la troisième personne du
singulier: «Si Chatelier Denis peut aider le progrès c'est bien.»
Car quatre ans après l'intervention, sa confiance en la science est
inébranlable. En se prêtant à cette première double greffe, Denis Chatelier
a permis des découvertes fondamentales qui ouvrent la voie à des
interventions plus complexes, plus déroutantes encore comme celles de la
langue - «rien de choquant» - mais surtout du visage. Si le comité national
d'éthique en France oppose de fortes résistances, Denis Chatelier lui est
fondamentalement pour: «Ceux qui sont contre n'ont aucune idée du
soulagement qu'une greffe peut amener. Toutes les questions éthiques
sont des préoccupations de bien-portants.» Pour lui, clairement, être
greffé des mains ne lui a pas sauvé la vie, cela lui a donné la vie. Pour
être sûr qu'on le croie, il dit: «Je vous le jure.» Et lève la main.